7月24日,贵阳市罕见病诊疗中心成立授牌仪式在贵阳市妇幼保健院举行。
据了解,贵阳市罕见病诊疗中心由贵阳市卫生健康局批准成立,中心设立在贵阳市妇幼保健院(贵阳市儿童医院),集预防、筛查、诊断、治疗功能于一体,不仅能够满足罕见病的专科诊疗需求,一体化、一站式流程还简化了诊疗程序,缩短了诊疗时间,使患者能方便快捷的得到治疗。
延伸阅读:
罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病。虽然从单种疾病来看,每个罕见病的发病率都较低,但由于疾病种类众多,近年来我国罕见病患病人群有明显的逐年增加的趋势。2018年5月,国家5部门联合发布了《第一批罕见病》目录,共涉及121种罕见疾病。罕见病患者其实不罕见,尤其是患病儿童,通常被称为“蝴蝶宝宝”“瓷娃娃”,诗意名字的背后却是被疾病折磨的痛苦。
罕见病的临床特点是常常累及多系统、多脏器,这给其诊断和治疗带来很大困难,通常需要多学科、跨专业的临床专家以及医学遗传学专家协作才能完成。
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