1月12日,贵州医科大学附属医院儿童神经专科为一名脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿顺利完成诺西那生钠鞘内注射治疗,这也是医保政策下贵州首例诺西那生钠鞘内注射治疗。
该患儿2岁时就诊于贵医附院,诊断为SMA。目前尚可独自行走,但步态蹒跚,下蹲后站立困难。鞘注治疗前,儿童神经专科多次组织MDT会诊和评估。儿童神经专科医护团队在主任艾戎和护士长王守盈带领下,为患儿制定了周密的治疗计划和治疗后监护。
治疗结束后,患儿返回病房。“小朋友,你今天表现很棒!以后要继续加油!”该院党委副书记代宏带领医护人员为患儿送上鲜花,鼓励他战胜病魔,乐观生活。
2021年12月,包括诺西那生钠注射液在内的7款罕见病治疗药物进入新版国家医保目录,同时,诺西那生钠注射液从“天价”降至3.3万元,这为受到SMA疾病折磨的孩子们带来希望。
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